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Autisme & Education Nationale

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Masques de Venise
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MessageSujet: Autisme & Education Nationale   Ven 2 Avr - 22:37

Ce n'est pas un secret : je suis très attachée à la cause des autistes et, ayant deux enfants atteints par cette affection si particulière, je connais bien le redoutable parcours du combattant que représente la vie quotidienne pour les parents de ces enfants.

Aujourd'hui, 2 avril, c'était la Journée mondiale de l'autisme. Une journée dans l'année, c'est mieux que rien. Comme, dans deux ans, nous avons des présidentielles, deux députés UMP ont eu l'idée de proposer l'autisme comme grande cause nationale pour 2011. (Bien entendu, après 2012, on n'en parlera plus.)

Sur le plan du traitement de l'autisme et de ses différentes formes, la France est l'un des pays européens qui connaît le plus de retard. Ceci en partie à cause du refus de reconnaître l'autisme comme maladie à part entière manifesté par nombre de supposés grands pontes de la psychiatrie mais aussi parce que les gouvernements, quels qu'ils soient, n'ont jamais songé à améliorer les choses.

Il faut savoir que les enfants autistes, surtout si leur affection est dépistée tôt, sont susceptibles d'évoluer à une vitesse surprenante.
Bien sûr, pour ce faire, il faudrait des lieux d'apprentissage appropriés, dès la maternelle jusqu'au lycée et ensuite, bien entendu, il faudrait autre chose que les hôpitaux de jour et instituts soi-disant spécialisés qui, trop souvent et faute de budget subséquent, accueillent toutes sortes de pathologies n'ayant rien à voir avec l'autisme (alcoolisme, toxicomanie, etc ...)

Pour les enfants, existent çà et là en France des écoles dites ABA. Les résultats en sont excellents mais les tarifs mensuels sont exorbitants. En outre, pour les parents, ou ils déménagent, ou ils acceptent de se séparer de leur enfant - ce qui n'est pas bon pour son développement. Un enfant autiste a autant besoin d'amour qu'un enfant sans différence, même s'il ne parvient pas à l'exprimer. Enfermeriez-vous un aveugle dans une cave sous prétexte qu'il ne peut voir le soleil ?

Si vous choisissez de mettre votre enfant dans une école ABA, vous ne pouvez plus compter sur les allocations versées par les MDPH. C'est comme ça. Comme cette allocation n'est pas très élevée et qu'il vous restera une très grosse somme à donner de votre poche, cela vaut-il la peine de vous mettre à dos la sacro-sainte administration française ?

Par conséquent, vous restez dans le rang. Dans ces conditions, votre enfant sera au mieux

a) dépisté tard -

b) entrera peut-être (s'il a beaucoup de chance) dans une structure de type SESSAD, où il trouvera quelques heures de psychomotricité, d'habiletés sociales, d'orthophonie, etc - mais les SESSAD manquent évidemment de budget. Celle où va mon fils n'a jamais eu d'orthophoniste, n'a plus d'assistante sociale et vient de perdre son psy - un excellent praticien qui ne pouvait plus assurer en raison de sa santé -

c) puis introduit dans une CLIS (à condition que, dans la ville où vous habitez, il existe une école possédant une CLIS).

d) A douze ans, il passera dans une IME. Les listes d'attente pour entrer dans une IME - encore faut-il trouver la bonne, c'est-à-dire une IME spécialisée autisme, ce qui est aussi rare qu'une raie manta en plein Sahara - vont, dans le département où je vis, le 93, de un à deux ans, voire plus. Ce n'est pas mieux dans le reste de la France -

e) Evidemment, certains enfants autistes, qui présentent des capacités intellectuelles évidentes, pourraient passer en UPI, dans un collège classique. Mais là encore :

1) il faut un collège avec une UPI ;

2) l'UPI regroupe différents problèmes et n'est pas spécialisée dans l'autisme ;

3) si vous avez fait votre dossier pour l'IME - et vous y êtes obligé avant que votre enfant ne sorte de la CLIS - vous ne pouvez pas être redirigé sur une UPI même s'il n'y a pas de place pour votre enfant en IME.

f) Enfin, à la majorité de votre fils ou de votre fille, on vous proposera une "institution spécialisée" et, comme vous refuserez certainement de vous séparer d'un enfant que vous avez aimé, soutenu, aidé à évoluer, protégé, encouragé, consolé pratiquement 24 h sur 24 (les autistes ont moins besoin de sommeil que nous) et ceci pendant dix-huit ans, vous resterez tout seul avec lui.

Je passe sur les souffrances de l'enfant et sur celles, différentes mais certaines, des parents. Il y a des couples qui se séparent. De toutes façons, les parents sont obligés de revoir leurs horaires et leur mode de vie personnel : leur travail bien sûr, mais aussi leurs loisirs : jeux dans les jardins publics, visites chez autrui, regard de l'Autre - l'intolérable regard du Beauf Absolu - visites aussi des copains de votre enfant non autiste (quand leurs parents les laissent venir), vacances, etc ... (Et n'oublions pas les relations avec les voisins qui ne supportent pas le bruit.)

Au Danemark, on prévoit - et on trouve normal - qu'il y ait régulièrement une personne qui vienne à domicile "relayer" le parent épuisé. En France, il n'en est pas question. (D'ailleurs, si l'enfant est autiste, c'est certainement la faute de sa mère.) Les parents doivent tenir le coup, physique et moral : ils n'ont le droit ni d'être fatigués, ni de se plaindre (sinon, c'est suspect : les mères surtout, c'est très suspect, croyez-moi, cette engeance-là.)

Bien entendu, si vous parvenez à dépasser le cap des dix premières années et si un médecin spécialisé dans l'autisme (ils sont très rares, eux aussi) a la bonne idée de prescrire une cure de mélatonine à votre enfant insomniaque, ça va un peu mieux. Parce que vous êtes devenu un mutant. Vous n'êtes plus tout à fait un homme ni une femme, vous n'êtes plus tout à fait ni un mari, ni une épouse, en fait, vous avez quelque chose d'une forteresse ambulante. Vous avez beaucoup maigri ou vous avez beaucoup grossi, vous vivez plus la nuit que le jour, il se peut que vous soyez condamné à prendre des anti-dépresseurs et des anxyolitiques, vous sortez moins qu'avant et vous vous êtes habitué à dormir quand vous en trouviez l'occasion (c'est d'ailleurs en partie pour ça que vous avez ou beaucoup maigri, ou beaucoup grossi) mais votre enfant est debout, il marche, il communique. Parfois - oui, parfois - quand vous le regardez et qu'il vous regarde, il vous arrive même d'être fier et heureux.

Actuellement, la vie d'un autiste et de ses parents, dans notre pays, c'est ça. En gros. Parce que je n'ai pas parlé des crises d'angoisses de certains enfants, de leurs cris tant qu'ils n'ont pas appris à communiquer un minimum, de l'écholalie qui les afflige souvent, de leurs gestes répétitifs qui les rassurent et qui, si tout va bien, finissent par disparaître, de leurs troubles nutritionnels, etc ... Enfin, regardez "Rain Man", ce très beau film. Même si Dustin Hoffmann interprète le rôle d'un Asperger, c'est-à-dire d'un autiste de haut niveau, il restitue admirablement le comportement que l'on peut observer chez les enfants et les adultes atteints par cette maladie.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Ven 2 Avr - 22:57

A l'occasion de cette Journée Mondiale de l'Autisme, voici l'article publié par "Le Monde", qui a le mérite de mettre sur la table les problèmes rencontrés par les parents dans leurs rapports avec l'Education nationale :

Citation :
A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, deux députés UMP ont déposé, jeudi 1er avril, une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011, notamment pour permettre de "développer l'accompagnement des enfants autistes, et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

CLIS : Ces "classes d'intégration scolaire" accueillent douze élèves au maximum et ont pour objectif de scolariser les élèves handicapés et de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.

Sessad : C'est un "service d'éducation spécialisée et de soins à domicile" dans lequel les professionnels se déplacent. Ils interviennent à la suite de la décision de la maison départementale des personnes handicapées auprès de certains élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire ou en CLIS.

UPI : Les "unités pédagogiques d'intégration" sont des dispositifs qui accueillent, au sein de certains collèges ou de certains lycées, les enfants handicapés. Une grande partie d'entre eux viennent des CLIS.

IME : Les "instituts médico-éducatifs" sont des centres qui accueillent les enfants et adolescents atteints de déficience mentale, présentant des troubles de la personnalité, moteurs et sensoriels, ou de la communication. Ils sont différenciés par degrés de gravité de la déficience. La plupart disposent d'un internat, mais l'accueil en demi-pension est de plus en plus souvent pratiqué.

AVS : Les "auxiliaires de vie scolaire" sont des personnes qui s'occupent de l'accompagnement, de la socialisation, de la sécurité et de la scolarisation d'enfants en situation de handicap.

Atsem : Les "agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles" sont des fonctionnaires territoriaux chargés d'assister les enseignants dans les classes maternelles.

Selon Marcel Hérault, président de la fédération Sésame autisme et au vu des témoignages des parents d'enfants autistes recueillis par Le Monde.fr, la marge de progression est énorme. Et les perspectives de restriction budgétaire au sein de l'éducation nationale ne donnent pas matière à espérer.

Comme beaucoup de handicaps, l'autisme peut se présenter sous de multiples formes, et le problème de la scolarisation se pose surtout pour les enfants les plus gravement atteints, avec une déficience intellectuelle. L'éducation nationale a envers eux – comme envers tous les enfants – une obligation de scolarisation, qui passe en général par l'accueil de ces enfants en classe d'intégration scolaire (CLIS).

Mais, le plus souvent, explique Marcel Hérault, "les enfants sont scolarisés seulement une demi-journée ou une journée par semaine". Certains enfants bénéficient de service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) ou se rendent dans un institut médico-éducatif (IME), mais, leur nombre est insuffisant et la majorité du temps, les parents doivent s'occuper seuls de leurs enfants.

Dans un témoignage au Monde.fr, Christian, père célibataire d'un enfant autiste, raconte que "les principales difficultés rencontrées concernent sa garde une fois de retour de l'IME". "Les horaires sont difficilement conciliables avec mes propres horaires professionnels, ce qui génère un frein dans ma progression, mon épanouissement professionnel, d'autant plus que je m'occupe seul de mon fils", raconte-t-il.

A bout, certains parents vont jusqu'au procès contre l'Education nationale pour défaut de scolarisation. "Ils les gagnent, raconte M. Hérault, et, en général, ils reçoivent une petite indemnisation, et l'Etat met alors à leur disposition des auxiliaires de vie scolaire, mais pendant quelques mois seulement." Restent les hôpitaux de jour pour les enfants les plus atteints, mais la qualité de leur prise en charge et de leur éducation varie d'un hôpital à l'autre.

Par ailleurs, selon les formes d'autisme, la scolarisation en classe ordinaire n'est pas toujours le meilleur pour l'enfant. Quand les enfants sont scolarisés dans des classes ordinaires (par faute de place dans les CLIS), outre le rejet des autres élèves, ils souffrent du manque de formation des professeurs. "Ces enfants peuvent avoir du mal à rester assis en classe, être hyperactifs, manquer de concentration ou ne pas comprendre ce qu'on leur demande. Au final, l'enfant se retrouve souvent seul, abandonné au fond de la classe", déplore Marcel Hérault.

"Un enfant autiste diagnostiqué est pris pour un enfant 'bizarre', coléreux, capricieux, malpoli, idiot, naïf... puisque son cerveau a un fonctionnement légèrement différent," raconte Marianne, maman d'une fille autiste. "Un enfant autiste-Asperger dit tout ce qu'il pense, n'a pas de sens social, prend chaque mot au premier degré, ne supporte pas qu'on le touche, ne supporte pas le bruit... Bref, l'école est un enfer, un stress permanent pour ces enfants."

Le fils de Véronique, âgé de 4 ans et demi, est aussi victime du manque de formation en milieu scolaire. Pourtant, explique-t-elle, "cette prise en charge est très importante pour ces enfants. Nous avons remarqué une évolution fulgurante d'Arthur depuis qu'il est scolarisé. Nous attendons de l'Education nationale qu'elle forme le personnel scolaire, qu'elle rétablisse le nombre d'agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles (Atsem) dans les classes de maternelle pour qu'enfin nos enfants puissent manger à la cantine, et qu'elle augmente les sections de CLIS pour autistes".

La scolarisation en maternelle est déjà difficile, mais la suite l'est encore plus. "A chaque étape de la scolarisation, explique M. Hérault, le nombre d'enfants autistes scolarisés chute. A l'arrivée au collège, il y a un réel goulet d'étranglement. Les unités pédagogiques d'intégration (UPI) restent trop peu nombreuses."

Abla, mère d'un garçon qui aura bientôt 16 ans, explique que son enfant a été scolarisé en CLIS puis en UPI. "Il va être déscolarisé, car aucune suite logique n'est prévue pour les autistes d'un niveau intermédiaire", s'inquiète-t-elle. "Soit on lui propose des formations pour être manutentionnaire, balayeur de feuilles mortes ou menuisier, soit il sort du système scolaire et vogue la galère !", raconte cette "maman fatiguée et très en colère". "Pour les jeunes autistes qui, comme mon fils, n'ont pas un niveau académique suffisant pour entrer dans une seconde générale ou technologique, mais qui n'ont aucun goût pour des emplois strictement manuels, l'éducation nationale ne prévoit rien et s'en lave les mains proprement", estime-t-elle.

"L'éducation nationale ne peut pas à la fois réduire son budget et prendre en charge les enfants autistes, poursuit M. Hérault. On ne peut pas attendre un meilleur accueil des enfants handicapés alors que des classes sont supprimées. L'accueil des enfants autistes demande un coût."

La solution est, selon lui, que l'éducation nationale reconnaisse qu'elle ne peut pas tout prendre en charge. "Il faut une convention entre les IME, les Sessad et l'Education nationale pour mettre en place un système souple, avec une institution propre, détachée de l'éducation nationale", juge-t-il, avant d'ajouter que "l'Education nationale est une forteresse qui s'imagine qu'elle peut régler les problèmes toute seule".

C'est justement ce que Jean, père d'une petite fille autiste, dénonce. Sa fille de 6 ans est suivie par un psychologue "cognitiviste". "Le bénéfice qu'elle en retire est évident, dit-il. Mais impossible pour le psy d'entrer à l'école, car il n'y a pas d'autorisation ou de convention signée avec le rectorat. Nous demandons simplement à l'Education nationale de s'informer de ce qui se fait ailleurs (aux Etats-Unis ou au Canada, par exemple) et d'être plus à l'écoute des parents."

Alba, la "maman en colère", explique se battre "contre un mammouth transfuge de la préhistoire". "Et moi, ajoute-t-elle, mère d'un jeune autiste qui veut continuer à apprendre l'histoire de France, la forme narrative d'une phrase et comment résoudre des équations, dans une classe remplie de camarades. Moi, j'espère bien avoir sa peau à ce mammouth !"
(Sources : Hélène Bekmezian pour "Le Monde")

Il faut préciser que, dans une CLIS ou une UPI, il n'y a en général qu'une AVS. Les directeurs d'établissement doivent sans cesse en réclamer à leur Inspection académique. Il en faudrait évidemment une ou deux autres car l'un des buts de la CLIS comme de l'UPI est d'intégrer les élèves qui le peuvent dans une classe dite "normale." C'est parfaitement possible mais, au début, cela peut causer des problèmes. En principe, l'enfant doit être accompagné par une AVS qui l'aide à s'intégrer au rythme de la nouvelle classe. Mais ça, c'est de la théorie, le plus souvent. En pratique, l'enfant - timide, angoissé, inhibé, différent - y va seul. S'il tombe sur des camarades sympas et patients - ça s'est vu - cela ne se passera pas trop mal même si, de son côté, le prof doit faire sa classe comme d'habitude, pour trente élèves et non pour un seul. Sinon ...

Les professeurs de CLIS ou d'UPI, quand ils sont malades ou mutés, ne peuvent être remplacés que par un homologue, un enseignant spécialisé. Si vous songez qu'un enseignant classique et titulaire est remplacé lui-même au coup par coup, je vous laisse imaginer comment le sont les professeurs spécialisés ...

Alors, pour les autistes qui en sont capables et qui le désirent, on se retrouve avec un programme du CNED qui doit, en plus d'être payé, se retrouver adapté au rythme de l'adolescent. Et derrière, les infatigables, les increvables - les irritants - parents. La société dans tout ça ? Elle fait comme Ponce Pilate : elle se lave les mains.

C'est vrai, quoi : quelle idée de naître autiste ou handicapé ! Et puis, comme chacun sait, ça n'arrive qu'aux autres, des choses pareilles ...

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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 3 Avr - 12:01

Masques de Venise a écrit:
il vous arrive même d'être fier et heureux

Et tu as bien raison, MDV, d'être fière de tes enfants !

Je trouve malheureux ces journées à thème car le lendemain, tout le monde a déjà oublié ! Alors évidemment, c'est toujours mieux que rien mais je trouve cela lamentable quand même. Au lieu de s'occuper des autres, notre pays ferait bien de s'occuper justement de tout ça: les handicapés, les malades, les SDF, bref, les malheureux de toute sorte... mais bien sûr, il est bien plus facile de nous montrer ce qui se passe ailleurs....
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 3 Avr - 15:09

Je n'aime pas ces journées à thème...ça ne devrait pas exister...Pourquoi faut il faire de l'autisme une cause ? Les autistes sont juste différents ... c'est notre société remplie de gens "normaux" et "bien-pensant" qui fait qu'on a tant mal, tant de soucis lorsqu'on a des enfants différents...changez de regard, soyez aussi acceptant que vous l'êtes pour n'importe qui...
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 3 Avr - 15:09

Une seule journée, ça donne bonne conscience et c'est censé apaiser le peuple, je suppose ... Ils n'ont pas encore créé la "Journée Mondiale des SDF", pourtant, il y aurait largement de quoi faire ...
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 3 Avr - 15:15

A mon avis, elle ne tardera pas ! Après la journée de la courtoisie, la journée du civisme au volant, la journée de la femme... on ne sait même plus dans quel ordre mettre les thèmes finalement !!! :thumbdown:
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 3 Avr - 15:19

Je pense que ces "journées" comme les fêtes - vous savez "Fête des grands-mères", "Fête de la Musique", etc ... - sont de la même veine que les appellations du style "mal-entendants", "mal-voyants", "demandeurs d'emploi", "pôle-emploi", "maison du Handicap (et non plus des Handicapés, appréciez la nuance)", etc ...

Parfois, je me demande ce que la postérité pensera de cette tendance à l'euphémisme généralisé ...

Je partage ton point de vue, Pétalderoz mais la majeure partie des gens - il y a des exceptions, bien entendu - pour changer de regard, doivent avoir connu une situation similaire, dans leur famille ou dans leur chair.

Je me suis laissée dire que, à Noisy, le maire aurait souffert, enfant, de la poliomyélite. Résultat : cette ville est très bien garnie question rampes d'accès pour les handicapés moteurs.
Bien sûr, il faudrait qu'il en soit ainsi partout, dans chaque ville de France et on en est loin.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Dim 2 Mai - 21:43

MDV, oui tu es courageuse car le handicap a vite fait de te ranger dans un placard.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Lun 18 Juil - 10:31

Je vais prendre connaissance de tout ce qui précède car j'ai des cousins issus germains sur Dieppe qui ont vécu et vivent ce parcours de combattant. Leur fils doit approcher la trentaine maintenant.
C'est vrai qu'il y a des moments de découragement profond pour l'entourage mais le handicap nous ouvre sur les valeurs essentielles de l'existence. J'ai un ami d'enfance, né en 1942, devenu aveugle à l'âge de 5 ans. Son épouse est devenue aveugle à l'âge de 18 ans et deux de leurs enfants sont presque aveugles aussi. Ils ont 9 petits enfants. Leur art de vivre force l'admiration. Leurs sujets de conversation sont riches et variés. On ne s'ennuie pas avec eux.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 23 Juil - 15:26

Voilà, j'ai tenu ma promesse et je viens de tout lire sur le sujet. Une petite phrase a retenu mon attention. " Enfermeriez-vous un aveugle dans une cave cave sous prétexte qu'il ne peut pas voir le soleil ?" Deux anecdotes me viennent à l'esprit.

Quand l'épouse de mon ami d'enfance aveugle a accouché voici 40 ans environ, le personnel de la maternité a voulu l'installer dans une chambre dont la fenêtre était obstruée par des travaux de ravalement à l' extérieur. Elle a protesté et exigé d'être traitée comme tout le monde.

Mon ami, aujourd'hui retraité, a reçu il y a 4 ou 5 ans la visite d'un employé de la Cotorep. Constatant que le cabinet de kinésithérapie fonctionnait correctement cet émissaire a proposé que la tierce personne soit entièrement à la charge du bénéficiaire. Le couple aveugle lui a alors demandé de vivre ne serait-ce qu'une journée avec un bandeau sur les yeux pour comprendre et a lui fait observer qu'après tout mieux valait ne pas travailler.

Je pense aussi que la journée des aveugles, des autistes, des handicapés du cancer de la cardiolologie, de la misère etc ne sert pas à grand-chose. On fait sa BA et on oublie. Avec mon mari nous avons essuyé pas mal de réflexions aberrantes de la part de policiers ou de gendarmes à l'époque où les emplacements réservés n'existaient pas. Mon mari faisait sauter le PV pour stationnement gênant en écrivant au commissaire ou au préfet. Un commissaire lui a conseillé de ne pas aller à Epernay le samedi. Nous avons rencontré aussi des policiers ou des gendarmes compréhensifs et dévoués et il faut reconnaître que les choses ont évolué dans le bon sens, sauf que maintenant il est trop facile d'obtenir la plaque d'invalidité autorisant le stationnement. Quand mon mari est sorti des Invalides en 1965 environ, où il réappris à conduire avec le permis F, il a dû fournir tout un dossier pour obtenir les plaques jaunes GIG invitant seulement à la tolérance de la part des agents et des gendarmes. Veuillez m'excuser pour ma digression personnelle.
Tant qu'ils ne sont pas concernés les gens ne comprennent pas, ne savent se mettre à la place de celui qui souffre et encore moins à la place des proches qui doivent assumer sans geindre parce qu'ils sont là pour ça après tout.
Merci MdV,pour votre témoignage qui m'invite à prendre des nouvelles avec les cousins de Dieppe. Mon cousin, père de l'enfant autiste, a traversé une grave dépression. Son épouse a tenu le choc avec énergie et intelligence. Issue d'une famille nombreuse et modeste , elle n'a pas fait de longues études mais elle a géré la situation admirablement. Le philosophe Alain, dans ses "Propos sur l'éducation" disait qu'il jugeait les gens plutôt au menton qu'au front. Ajoutons le cœur ou l'amour, comme on voudra.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Lun 14 Nov - 10:18

Comme j'ai repris ma lecture de l'ouvrage de Lydia : " La maladie et la foi au Moyen-Age" j'ai eu envie de relire le témoignage de MDV sur l'autisme.
Nous avons vraiment du mal, au fil des siècles à dépasser la culpabilité et l'indifférence à l'égard de la maladie et du handicap qui vous mettent à l'écart de l'ordre établi parce que cela dérange ceux qui ne sont pas concernés. Il convient donc de se démerder : aide toi, le ciel t'aidera, et parfois les autres sont surpris par le résultat. Mon mari est en train de lire " Préfet des autres " de jean-Christophe Parisot, témoignage d'un tétraplégique devenu préfet. Quand il aura terminé, je le lirai et vous en parlerai.
Jusqu'au jour où ils le sont et là tout change.

Quand j'allais aux choralies de Vaison la Romaine ( J'y suis allée 7 fois entre 1983 et 2001) j'avais remarqué que la nouvelle municipalité- mais je ne sais plus en quelle année- avait bien fait les choses pour le stationnement, le respect du stationnement et l'accessibilté des services publics aux handicapés. Le maire était concerné par un membre proche de sa famille.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Lun 14 Nov - 11:26

C'est souvent comme ça. On ne se sent vraiment concerné que lorsque l'on est touché, plus ou moins directement d'ailleurs. C'est malheureux !
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Elisabeth
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 17 Aoû - 12:10

Je viens de lire ce qui précède, voilà un moment que je souhaitais le faire, de façon réfléchie;
Ayant vécu "en temps réel" l'autisme du fils aîné de ma meilleure amie, et maman d'un enfant qui pour d'autres raisons - mais la question de l'autisme fut posée durant un certain temps- connut à l'école de grosses difficultés, je me permets modestement, de n'être pas d'accord, simplement pour "l'année dédiée à "
C'est si dur, si douloureux, le chemin est si long, on est si seul, que, à n'importe quel prix, oui, s'il vous plaît, parlons-en !!!!! au moins un peu, même si les gens sont des beauf qui n'en retiendront que le minimum et de travers.....
TOUT VAUT MIEUX QUE LE CALVAIRE INCOMPRIS de ces enfants et de leur famille;
Même s'ils s'en sortent bien, et parfois ( il y a une justice immanente ! ) mieux que d'autres enfants plus favorisés dans leur enfance, je pense à Fabrice, l'enfant de mon amie et à mon fils, qui sont aujourd'hui équilibrés et ont juste besoin d'être encore rassurés sur eux, et de trouver une amie, ce qui arrivera, pour être un couple;
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 17 Aoû - 15:32

C'est surtout qu'au lieu de faire des journées ou des années "consacrées à", qui ne reviennent pas cher puisque ce n'est que de la communication, l'Etat ferait bien mieux de créer plus de structures ou de services permettant aux personnes atteintes et à leur famille, de pouvoir vivre et évoluer dans la société de façon décente !
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 17 Aoû - 15:48

Bien sûr, aussi ! je suis tout à fait d'accord;
Mais si insuffisante et maladroite que soit cette "grande cause" d'un an, c'est déjà ça;
Je me sens concernée ( par l'autisme et le handicap auditif) et je reconnais volontiers que les "progrès" sont risibles, MAIS, pour moi, par exemple, certaines choses (rectorat handicap) sont possibles, qui ne l'étaient pas avant = ainsi, à la Fac j'ai droit à une accompagnatrice pour m'aider à entendre les cours, c'est beaucoup, on peut en tirer parti;
Je reconnais que dans le cas des enfants qui grandissent l'attente est désespérante.... et on se dit que rien n'est fait vraiment
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 17 Aoû - 16:32

Oui, bien sûr que c'est déjà ça mais est-ce pour autant suffisant ? Y a-t-il de réelles avancées par la suite ? Et je ne parle pas que pour l'autisme d'ailleurs. Les aides sont encore rares. Pour les cours par exemple, tout le monde n'a pas droit à avoir une auxiliaire. Et je ne parle même pas de ceux qui font Alzheimer... J'y suis confrontée pour un membre de ma famille. Il n'y a pas de solution : la personne reste chez elle ou va dans un mouroir (pardon, un centre spécialisé, soit-disant, s'il y a de la place). Quant à la famille, on ne s'en préoccupe pas. Et lorsque tu es en Province, c'est la misère...
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 17 Aoû - 16:36

Hélas, Alzheimer, je peux en parler....Mais je suis bien d'accord, d'ailleurs ? qui ne serait pas d'accord ? il y a de l'argent pour "sauver les banques" pas les gens....
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Sam 17 Aoû - 22:00

Nous avons été concernés par la démence sénile de mon beau-père qui ne reconnaissait plus nos enfants devenus adolescents, les menaçait parfois, et partait à la recherche de son épouse défunte ou de sa mère. Comme nous habitons un petit village de 160 habitants où il a été conseiller municipal, fondateur de la coopérative vinicole, et correspondant des assurances, il était connu de tout le monde. Je dois dire que les habitants nous ont été d'un réel secours. Ils ne le contrariaient pas, et chaque fois qu'il allait s'installer dans la maison où il avait grandi mais habitée par de jeunes viticulteurs, nous étions prévenus. S'il errait dans les rues ou sur les routes, on nous le ramenait. Nous ne l'avons placé dans une maison qu'en dernière extrémité parce qu'il ne savait plus ni se vêtir ni utiliser de couverts pour se nourrir et il est décédé 5 semaines plus tard dans un état de démence absolue puisqu'il ne reconnaissait plus son fils unique. Ce sont des moments difficiles et éprouvants. Mon mari et surtout notre fille qui avait 19 ans à l'époque ont fait preuve d'une grande patience. Pour ma part, je faisais bien comme je pouvais...
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Dim 18 Aoû - 10:30

Tout d'abord, avant d'évoquer de tristes souvenirs, un peu de douceur !
Hélène sur mon calendrier, c'est ta fête ! je te la souhaite heureuse et gaie si tu la fêtes aujourd'hui aussi !






un gros bisou de la part d'Elisabeth !
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Dim 18 Aoû - 10:40

Et, puis, hélas, de tristes souvenirs...
Je n'en parlerai que peu, par respect pour la mémoire de Maman;
Le docteur a évoqué non un Alzheimer, car trop âgée, mais un affaiblissement intellectuel; jusqu'à la fin, je me suis comportée comme si de rien n'était, lui assurant que, non, tout allait bien; cela a été un trés long deuil de 3 ou 4 ans, la voyant décliner;
Si j'écris ceci, c'est pour me joindre à vos remarques à tous, sur la solitude de l'aidant; François a adopté mon comportement, et a respecté jusqu'à la fin ses distractions qui nous faisaient trembler, nous ne la laissions jamais seule;
Ma conviction, c'est que, pire que le manque d'argent, la privation d'affection et de respect rendent ces situations tragiques;
J'admire beaucoup le comportement des gens de ton village, Hélène, cela a dû être une grande aide pour vous;
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Dim 18 Aoû - 10:55

Merci de tout cœur Elisabeth. La fête des Elisabeth c'est le 17 novembre. je le sais car notre fille se prénomme Lise et c'est souvent le 17 ou 18 novembre que nous avons les premières neiges.
Cette nuit nous avons eu 1 mm de pluie et il fait doux comme au printemps.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Dim 18 Aoû - 11:04

Very Happy Oui, c'est bien le 17 Novembre, eh bien, cette année, j'aurai la joie de pouvoir envoyer une carte à Lise !
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Lun 19 Aoû - 14:14

Yugcib a écrit:
... Oh que oui ! Bonne fête à Hélène Charpentier... Que je ne pouvais hier même 18 Août dimanche souhaiter, du fait que je fus absent toute la journée depuis 6h du matin jusqu'à 11 h du soir pour cause de fête/réunion familiale...
Alors, "bonne fête à la chère Hélène"... avec 1 jour de retard...
Voilà, chère Hélène, j'ai transmis !
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Lun 19 Aoû - 14:47

Merci à Yugcib. Tous ces contacts me font plaisir car nous n'allons guère bouger cet été. C'est plus prudent car les contractures dues à la paraplégie sont de plus en plus imprévisibles et les épaules qui ont beaucoup travaillé depuis 52 ans à actionner les cannes, le fauteuil ou la voiturette sont très douloureuses en ce moment. Nous nous occupons néanmoins au jardin et nous gardons la vieille chienne de la fille, les deux chats et les phasmes du fils. ( orthographe à vérifier.) Je ne connaissais pas ces bêtes que l'on confond avec des tiges d'herbes et qui apprécient les feuilles de ronces. La compagne du fiston travaille dans une école maternelle et elle a les phasmes en garde pour les congés d'été.
Il faut que je vous raconte la saga des chats du fiston.
 Comme beaucoup de jeunes qui se mettent en ménage, ils ont souhaité un animal avant d'avoir un enfant. Ils ont choisi une chatte "écaille de tortue " qui avait l'agilité d'un écureuil et ils envisageaient de la faire opérer après la première portée. Elle eut en effet trois superbes chatons. Ils en en gardèrent un et donnèrent les deux autres. Comme elle était agile et rusée elle déjoua leur surveillance et eut une seconde porté de 5 chatons, tous plus beaux les uns que les autres. Le chaton de la première portée était sevré. Voyant sa mère lécher les bébés, leur apprendre à miauler puis jouer avec eux eux, il fit la même chose et les 7 chats s'amusaient comme des fous d'un pièce à l'autre, en se poursuivant de jour comme de nuit dans les escaliers ou sur le lit. La mère, néanmoins était efflanquée et ne se mêlait pas toujours à la sarabande. Le fiston et sa compagne on réussi à placer les 5 chatons et ils sont allés rapidement chez le vétérinaire pour mettre un terme à la prolifération. Ce dernier a été très surpris d'apprendre que le chat de la première portée s'était comporté en grand frère protecteur.
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MessageSujet: Re: Autisme & Education Nationale   Lun 19 Aoû - 15:07

Chère Hélène, j'apprécie beaucoup cette saga notamment "le grand frère protecteur" !!! je ne suis pas surprise que le vétérinaire soit surpris.....!!!!! Les animaux déjouent toutes nos connaissances sur eux, et c'est toujours, avec chaque animal, une surprise de découvrir son caractère, ses manies; aucun ne ressemble à un autre !
Mes deux chattes sont radicalement différentes l'une de l'autre, quoique sœurs et n'ayant jamais été séparées; elles entretiennent des relations aigres douces et font des caprices, elles sont aussi diaboliquement comédiennes, savent bouder, et admirablement attendrir et faire du charme....De quoi écrire un roman;
Quant aux misères physiques, hélas.....Je compatis de tout coeur, en espérant que cela ne gêne pas trop trop le sommeil, qui fait beaucoup de bien à la douleur lorsqu'il peut être préservé;
Je ne pars plus non plus en vacances ( 2003 pour les dernières) trop loin, trop cher, et hasardeux = locations, trajets; cela m'épuise !
J'apprends l'existence des "phasmes" ! et je trouve trés drôle d'avoir eu ces "bêtes ?" "plantes" ? en garde pendant les vacances.....Savoir ce qu'elles vont en raconter ? du temps de l'école maternelle de François, c'était le cochon d'inde ( Saphir, un joli nom) qui allait de famille en famille;
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